Level up! – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie

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Leben mit Hämophilie – Moderne Therapien treffen digitale Möglichkeiten

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„Leben mit Hämophilie – Moderne Therapien treffen digitale Möglichkeiten“, so heißt die erste Folge des Sobicasts. Im Gespräch sind Dr. med. Goldmann, Oberarzt am Universitätsklinikum Bonn für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin, und sein langjähriger Patient, der 29-jährige Felix aus Freiburg. Felix erinnert sich an seine Kindheit mit Hämophilie, die von starren Therapiebedingungen und vielen Einschränkungen geprägt war. Als Jugendlicher rebellierte Felix dagegen und musste erst mühsam lernen, die Verantwortung für seine Therapie zu übernehmen. Dabei hätte er sich schon damals mehr Flexibilität und praktische Hilfestellung gewünscht. Heute ist das noch genauso. Einen ersten Schritt in diese Richtung ist er bereits gegangen, indem er neue Präparate mit verlängerter Halbwertszeit verwendet. Dadurch muss er seltener spritzen und ist zugleich besser vor Blutungen geschützt. Aber Felix will noch mehr – mehr Individualität und eine bessere Anpassbarkeit seiner Therapie an seine persönlichen Bedürfnisse. Als aktiver Mensch, der viel unterwegs ist, wünscht er sich vor allem praktische Unterstützung, damit er sich stärker auf seine Hobbys konzentrieren kann und nicht mehr ständig seine Spritztermine im Kopf haben muss. Dr. Goldmann empfiehlt Felix die App Florio, die Menschen mit Hämophilie im Alltag mit vielen praktischen Funktionen unterstützt. Du willst mehr über neue Therapiemöglichkeiten, Vorsorge und viele weitere Themen rund um das Leben mit Hämophilie erfahren? Dann werde Teil unserer Community "Liberate Life" und folge uns auf facebook, Instagram und YouTube. Auch über Feedback und Anregungen zu unserem Podcast freuen wir uns sehr. Sende dazu einfach eine Mail an llcommunity@sobi.com.


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Über diesen Podcast

Reisen ins Ausland, Sport im Fitnessstudio oder eine erfüllte Partnerschaft: Das ist für die meisten von uns selbstverständlich und auch für Menschen mit Hämophilie heutzutage kein Problem – mit der richtigen Therapie. Aber das ist manchmal gar nicht so einfach umzusetzen, denn häufig fehlt einfach die Lust und Laune regelmäßig die Spritzen zu setzen.

In unserem Podcast „Level up! – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ geben wir dir Infos, Tipps und Tricks für ein aktives und vor allem selbstbestimmtes Leben mit auf den Weg. Dabei gibt’s nicht nur Inhalte für Menschen mit Hämophilie A oder B, sondern auch für all jene, die als Angehörige mit der Krankheit zu tun haben oder sich für die Krankheit und moderne Therapien interessieren. Darüber hinaus zeigen euch Menschen mit Hämophilie und Experten, dass Spritzen gar keine so große Belastung darstellen muss, und wie ihr die Therapie an euer Leben anpasst und nicht umgekehrt.

In unserem Podcast sprechen wir mit Experten, wie z. B. Ärzten, Therapeuten oder Hämostaseologen. Sie sprechen über die Themen Ernährung, Sport oder Sexualität, über alltägliche Dinge wie Spazierengehen, Einkaufen oder die Betreuung des Enkelkindes sowie über Therapie, Schmerzen oder Gelenkgesundheit. Darunter ebenfalls Themen, die vielleicht als unangenehm empfunden werden, aber gerade auch diese Themen möchten wir in unserem Podcast behandeln. Mit Hämophilie geht mehr, als du denkst.

von und mit Sobi Deutschland

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