Sobicast: Folge 1

Sobicast: Transkript

00: 01:32Speaker 1: Ja, lieber Felix, ich freue mich sehr, dass du heute beim ersten Sobicast dabei bist. Wir wollen über Hämophilie-Therapie gestern sprechen. Bisschen von dir hören. Wie war das früher? Wie hast du das empfunden? Wie haben das deine Eltern so alles gemanagt? Ja, vielleicht die Jugend, die Pubertät bei dir und vor allen Dingen: Wie empfindest du die Therapie heute? Was hat sich heute vielleicht verbessert, verändert? Und freue mich auf ein sehr spannendes Gespräch.

00: 01:59Speaker 2: Ja, schön herzlichen Dank für die Begrüßung. Ich freue mich ebenfalls hier zu sein und hoffe, dass ich durch meine eigene Erfahrung, ein bisschen Einblicke in die Hämophilie-Therapie und auch Behandlung geben kann, die ich im Bonner Hämophilie-Zentrum jetzt seit mehreren Jahrzehnten erfahren darf und freue mich sehr, hier zu sein.

00: 02:20Speaker 1: Felix, wir kennen uns ja schon relativ lange. Was das eigene Alter angeht, schon. Ich glaube mittlerweile 17 Jahre, da war ich auch noch deutlich jünger, als ich in der Hämophilie angefangen habe. Und das war einer meiner ersten Kontakte. Ihr als Familie aus dem Süden Deutschlands mit einer für mich damals tollen Familienstruktur, einer tollen Therapie, die gemacht wurde. Ihr wart immer, wirkt für mich immer sehr, sehr vorbildlich. Wie siehst du das, wenn du auf die Historie zurückguckst und einfach deine Hämophilie-Zeit als Kind oder in der Jugend mal so rückblickend dir angucken würdest?

00: 03:00Speaker 2: Als Kind merkt man das, dass etwas anders mit einem ist, weil man sich natürlich auch gerade als Kind immer mit Gleichaltrigen vergleicht und mit seinen Freunden und Freundinnen vergleicht. Und für meine Eltern, auch wenn damals die Therapie natürlich erst einmal ein Schock war, waren aber immer sehr engagiert und sehr motiviert, mich nicht nur quasi streng, sich an die Therapie zu halten, die das Bonner Hämophilie Zentrum vorgeschlagen hat, sondern auch ein Verständnis bei mir zu fördern, was bei mir eben etwas anders ist [das bei mir]. Und das haben sie mir auch schon im frühen Alter gut erklärt und dann haben sie mir anschaulich erklärt, sodass ich das auch als Kind auch verstehen durfte, was Hämophilie bedeutet. Das meine Gerinnung eben nicht so funktioniert und dass deswegen ich alle 2 Tage, alle drei Tage mich spritzen lassen muss und ich auch als Kind schon ein Gespür mit der Hilfe meiner Eltern und der Hilfe der Ärzte dafür entwickeln konnte, wie viel mir eigentlich durch das Spritzen, durch die Therapie, durch die Prophylaxe gegeben wird.

00: 04:17Speaker 1: Wie war das initial? Wann hast du zum ersten Mal wahrgenommen, dass du vielleicht etwas anders machen musst als die anderen Kinder, wenn du Sport machen willst, dass es vielleicht doch mal eine Blutung gibt? Ab wann registriert man so was in der Kindheit?

00: 04:33Speaker 2: Also ich denke, so viel Vertrauen, wie ich meinen Eltern gegenüber hatte als Kind. Es ist eine Sache, dass man es gesagt bekommt und dass man das auch glaubt. Aber dann, bis man das erste Mal eine Gelenkblutung hat oder sowas. Das war bei mir, ich glaube in der dritten Klasse im Hüftgelenk rechts und da hatte es mich dann so einen ganzen Sommer von jeglichen Aktivitäten mit Freunden, aber auch an der Schule und sowas hat es mich abgehalten. Und da war dann so, ich denke so eines der ersten Male, wo ich auch wirklich gespürt habe, ok, so und so würde es dir gehen, wenn du keine Medikamente hättest und so wird es dir öfter gehen, wenn du keine Medikamente hättest.

00: 05:19Speaker 1: Jetzt hattet ihr ja eine sehr enge Prophylaxe, eine sehr enge Therapievorgabe, aber wie das auch normal ist in Kindertagen. Hast du es da empfunden oder war das für dich irgendwie reglementieren? So eine doch mehrmals wöchentliche Spritzen-Applikation über die Eltern machen zu müssen? Hast du erlebt, dass deine Eltern doch vielleicht ein bisschen ängstlich dadurch manchmal waren, ein bisschen überfürsorglich? Wie empfindet man das in so einem Alter? Ab wann empfindet man da so was?

00: 05:45Speaker 2: Also ich denke generell, dass, egal ob das Kind Hämophiler ist oder nicht, die Eltern irgendwie Angst haben um das Kind. Ich habe natürlich gemerkt, dass meine Eltern noch ein bisschen mehr Angst um mich haben als die der anderen Kinder und habe aber in dieser Kombination auch immer gespürt, dass dieses strenge Raster, mit dieser strengen Therapie keine wirkliche Einschränkung für mich ist. Es ist mehr wie eine, ich drücke es jetzt mal so aus, eine zusätzliche häusliche Bindung, d. h. wenn ich jetzt mit meinen Kumpels damals unterwegs war, an einem Tag, wo man vielleicht nicht gespritzt hat und erst gestern oder vorgestern gespritzt hatte, und dann schlägt man sich doch mal irgendwie an oder springt von der Schaukel runter und plötzlich zieht‘s im Sprunggelenk. Dann war auch schon das Gespür da: Moment, ich sollte vielleicht mal zu Hause vorbeischauen, vielleicht wird‘s dick, vielleicht sollte man was nachspritzen.

00: 06:53Speaker 1: Wir haben ja oft ganz gerne den Satz „Spritzen ist so einfach wie Zähneputzen.“ Das sagen wir als Behandler schon mal ganz gerne. Empfindest du das auch so, dass dieser Satz wirklich so ist? Ist Spritzen so einfach wie Zähneputzen? Oder ist es manchmal wirklich so, dass man es, obwohl ja gute Venen vorhanden sind, obwohl du es gut kannst, dass es doch irgendwie eine gewisse Überwindung kostet und das man sich doch eigentlich mal gerne wegdenken könnte.

00: 07:17Speaker 2: Also ich finde, von der Gewohnheit her, stimme ich dem vollkommen zu. Was aber der Unterschied ist: Ich kann mir die Zähne putzen, wenn ich im Stress bin, dann kann ich die Zähne auch schlecht putzen und ich hab davon keinen Nachteil die nächsten Stunden oder Tage. Wenn ich aber beim Spritzen unter Stress oder wenn es gerade die Situation auch räumlich nicht zulässt, dass ich genügend Ruhe und Platz hab, mich anständig zu spritzen, dann treffe ich natürlich die Vene nicht. Dann bekomme ich das Medikament nicht verabreicht. Von daher: Es ist zum einen wie Zähneputzen. Zum anderen ist es aber doch noch ein bisschen mehr.

00: 07:52Speaker 1: Gab es da keinen Zeitpunkt, wo du das mal verflucht hast mit dem Spritzen gerade? Ich denke jetzt als Jugendlicher …

00: 08:00Speaker 2: Sicherlich oft, ja. Aber wie gesagt, in Anbetracht dessen, jetzt auch rückblickend, wie es mir die letzten… Ich bin jetzt 29, also fast drei Jahrzehnte mit dieser Behandlung geht, muss man einfach sagen, das Spritzen ist kein Spaß, aber es ist quasi diesen Kompromiss definitiv wert, dass es jeglichen Bereich meines Lebens sonst positiv beeinflusst.

00: 08:26Speaker 1: Jetzt hast du schon gesagt, die größte Zeit deines Lebens hast du praktisch - ich sage mal - die alte Therapie gemacht, so wie es früher war. Starre Regime mit einem Faktor der Nicht-Halbwertszeit verlängert wurde. Denn das gab es ja noch die meisten Jahre deines Lebens noch gar nicht. Und jetzt haben wir ja praktisch seit circa fünf Jahren solche Faktoren auf dem Markt, die Halbwertszeit verlängert sind. Das heißt, wir haben ja schon oft darüber gesprochen, die länger im Blut bleiben. Man hat höhere Spiegel, man hat entweder nochmal Protektion oder man muss nicht mehr so oft spritzen. Vor allen Dingen kann man jetzt noch vieles selber mitentscheiden. Was hat sich da geändert für dich?

00: 09:02Speaker 2: Also mit den ersten Medikamenten mit verlängerter Halbwertszeit, habe ich plötzlich die Möglichkeit gehabt, aus diesem doch sehr starren Raster der Substitution plötzlich ein flexibles Raster, sag ich jetzt mal, zu machen. Das heißt, für mich war es plötzlich möglich, dass ich gesagt habe „Ok, es ist zwar schon ein oder zwei Tage her oder vielleicht schon 36 Stunden her, dass ich mich gespritzt habe. Jetzt hat aber allerdings gerade, haben gerade Freunde angerufen, die wollen eine Wandertour starten. Und da möchte ich natürlich trotzdem nicht fehlen.“ Da hätte ich früher mit den damaligen Medikamenten, mit der damaligen Behandlung, hätte ich noch sagen müssen: Ja, nee, heute passt mir leider nicht, weil ich spritze morgen erst wieder und dann mache ich auch Sport und heutzutage kann ich das frei entscheiden. Das heißt, mir ist nicht nur die Selbstbestimmung damit über meinen Tagesverlauf, in meinen alltäglichen Aktivitäten damit gegeben, sondern zusätzlich auch die Freiheit, dass ich gar nicht mehr daran denken muss „Oh Moment, an welchem Tag hast du gespritzt?“ Man hat auch diese gedanklichen Sperren weg, die einen sonst, mit, ich sage jetzt mal, negativen Gedanken – das sind wichtige Gedanken, aber das sind meist negative Gedanken - ja, dann eigentlich von den schönen Dingen des Lebens irgendwie ablenkt.

00: 10:30Speaker 1: Jetzt haben wir in den letzten Jahren ja nicht nur die Präparate mit verlängerter Halbwertszeit bekommen, sondern wir haben auch noch individuelle Therapien bekommen, die dadurch individuell werden, weil wir dir oder euch als Patienten, auch wenn man das möchte, eine App mit an die Hand geben. Eine App, die die Möglichkeit hat, die Faktorspiegel, die man aktuell im Blut hat durch zwei Eingaben - du kennst das, es ist relativ einfach zu bedienen - sich selber wahrzunehmen. Das heißt, du könntest auf dein Handy gucken und sehen: Ich habe jetzt den Faktor von so und so viel Prozent gerade im Blut. Ist das so, dass durch diese neuen, durch diese neuen digitalen Techniken, durch diese App man noch mehr Freiheit als Patient bekommt, weil man selbstbestimmter auf einmal handelt?

00: 11:15Speaker 2: Also aus meiner Sicht trifft das vollkommen zu. Was durch z.B. eine App, mit der man sieht: Ich habe jetzt aktuell noch ungefähr, auch wenn es nur eine ungefähre Angabe ist, aber mein Faktorspiegel im Blut, in Realtime abrufbar, kann ich damit diese ganzen Zweifel etwas zur Seite drängen. Es wird mehr zur eigenen Sache. Das heißt, in dem Moment, wo die Verantwortung nicht nur bei den „behandelnden“ Ärzten liegt. Da liegt sie eigentlich nie. Aber gefühlt wird damit die Verantwortung über Zeitpunkt und Intensität der Therapie oder der Behandlung von mir selber festgelegt.

00: 12:07Speaker 1: Und man fühlt sich dadurch vielleicht ein bisschen freier, weil diese Abhängigkeiten nicht mehr so da sind, bei jeder Kleinigkeit anrufen zu müssen?

00: 12:13Speaker 2: Definitiv. Ja, definitiv. Also gerade zum Beispiel im Urlaub oder sowas. Oder auch wenn mal eine mehrtägige Aktivität, eine Wandertour oder sowas ist. Wenn ich dann, ich sage jetzt mal ein Bild, am ersten Tag der Wanderung doch merke, hier im Knie oder hier im Knöchel, da zieht und zwickt‘s, dann kann ich selber substituieren. Und wenn es dann auch weg ist und ich kann die Wandertour weitermachen und alles ist so super wie davor, dann ist es natürlich toll.

00: 12:43Speaker 1: Urlaub ist natürlich ein super Stichwort. Kannst du dich noch dran erinnern, wie das früher war, wenn man mal ein bisschen weiter weggefahren ist, wie viel Kofferraumvolumen durch Faktor aufgefüllt wurde? Gibt's da noch so Erinnerungen dran und vergleiche vielleicht zu heute?

00: 12:54Speaker 2: Also ich habe zu Hause stehen noch den alten Arztkoffer aus Alu, der wie gesagt, aus Alu eigentlich relativ leicht war für seine Größe. Aber es ist ein richtiger Koffer. Und in diesem Koffer haben damals, wenn ich mir überlege, für einen Urlaub von 2-3 Wochen die Konzentrate gerade so reingepasst bzw. wurden dann auch noch in andere Gepäckstücke verteilt. Und ich habe gerade letztes Jahr, als ich in den USA war, in Kalifornien und mir auch einen langersehnten Traum von einem längeren Urlaub dort, plus Besuch im Yosemite Nationalpark, erfüllt. Und da war Gepäck natürlich doch ein Thema. Und da ist mir klar geworden, wie gesagt, zum einen durch die höheren Einheiten pro Medikament, aber auch die quasi geringere Menge, die ich bei den neuen Medikamenten habe, an Flüssigkeit und gleichzeitig auch, muss man ja auch dazusagen, die Schnell-Aufzieh-Sets, die es damals auch noch nicht gab, konnte ich ja mit einem größeren Rucksack auch durch den Nationalpark wandern. Und es ist wie gesagt, der große Koffer, der steht jetzt seit langem bei mir daheim.

00: 14:19Speaker 1: Glaubst du, dass wir als Behandler uns manchmal da vielleicht zu wenig in den Patienten reinversetzen? Wir diskutieren oft, ist es wirklich notwendig größere Dosiereinheiten zu haben? Ist das nicht nur ein reiner Bequemlichkeitsfaktor? Oder sagst du nee, das ist schon wirklich eine gewisse Lebensqualität, weil du jetzt von der weiten Reise berichtet hast. Macht das schon was aus?

00: 14:36Speaker 2: Also es macht für mich sehr, sehr viel aus bzw. dieser Unterschied: Habe ich genügend dabei, dass es mir gerade so reicht, wenn wirklich was Schlimmes passiert? Oder habe ich so viel dabei, dass ich mir keine Sorgen machen muss? Das alles passieren kann, egal wie schlimm, egal wie gravierend die Verletzung ist, sage ich jetzt mal, und ich bin trotzdem abgesichert. Es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht.

00: 15:02Speaker 1:

00: Felix, jetzt haben wir ja über die neuen Präparate mit den verlängerten Halbwertszeiten gesprochen. Die Vorteile damit, die du in der Benutzung dieser Präparate siehst und jetzt haben wir ja noch etwas neues. Wir haben Apps, die wir den Patienten geben, zum Beispiel die Florio App, die du benutzt. Damit die Patienten selber ihren Faktorspiegel sehen können. Damit die Patienten viel mehr in die Therapie mit einbezogen werden, weil sie einfach zu jeder Zeit wissen; Wo liegt mein Spiegel und wenn dann Aktivitäten kommen, die vielleicht ungeplant waren, man kurz auf die App guckt und überlegt, reicht mein Spiegel noch aus oder muss ich noch nach substituieren? Oder man hat ein kleines Trauma gehabt und guckt nochmal, wie hoch liege ich? Du kennst das ja alles und du benutzt das ja auch alles schon.

ist das ein großer Sprung für dich? Wenn du jetzt mal zurückguckst in die Jugend oder Kindheit: Wie war das so? Und sagst du, das ist jetzt schon etwas, das möchte ich nicht mehr missen. Oder sagst du, das ist alles nice to have sozusagen. Aber ich könnte es auch wieder anders machen.

00: 15:35Speaker 2: Nee, also ehrlich gesagt, könnte ich mir meinen Lebensstil, da ich sehr aktiv bin, mehrmals die Woche Sport mache und gleichzeitig aber trotzdem noch einem normalen Arbeitsalltag nachgehe, wie es jeder andere normale Mensch auch macht, könnte ich mir, glaube ich, mein Leben gar nicht vorstellen mit alten Präparaten und ohne die App und ohne das Wissen und die Kommunikation mit den Ärzten, die es eben heutzutage gibt.

00: 16:07Speaker 1: Ja, ich muss mich noch bedanken. Ich fand das jetzt ein sehr ehrliches Interview, was auch uns als Behandler und ich hoffe dem Zuhörer mal so ein bisschen den Einblick in ein Leben mit Hämophilie gibt und bedanke mich vielmals bei dir, dass du hier heute mitgewirkt hast.

00: 16:22Speaker 2: Sehr gerne, sehr gern. Freue mich sehr, dass ich hier sein durfte und hoffe, man konnte was Interessantes erfahren.